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26년 2월 다 지나고서야 비로소 드는 생각이지만조혈모세포 이식은 걱정했던 것보다는 순조롭게 지나갔다.(말 그대로 순조로웠다는 것이지 절대 쉽진 않았음)전 처치 항암이 힘들었지만 견딜만했고생착도 약 12일 만에 되었고불쑥 찾아왔던 열도 금방 잡혔다.덕분에 퇴원도 예정보다 빨리 했다. 퇴원 후 컨디션도 나쁘지 않아서혼자 밥 해 먹고, 가볍게 운동도 하는 데 무리가 없었다다만 한 가지, 너무 춥게 느껴졌다.겨울인 것을 감안해도 너무너무 추웠다.찬바람이 살갗에 닿으면 아리다는 느낌이 들었다.특히 손, 발은 기본적 발열 기능을 잃어버린 듯 시렸다.아마도 전처치 항암으로 신경계에 이상이 생긴듯했다. 26년 2월 4일(종양내과, 혈액내과 진료) (종양내과) 나의 림프종 주치의 윤덕현 교수님은 유독 나에게 신경을 ..

조혈모세포 이식을 위한 검사를 모두 마치고한동안 못 보게 될 친구, 가족들과 식사를 하며 남은 시간을 보냈다. 약 5주(예상)간의 입원 생활에 필요한 물품들을 준비해야 했는데해야 하는 걸 알면서도, 하기가 싫었다.입원했을 때 뭐가 필요할지.. 머릿속으로 그려 보는 것이 버거웠다.앞으로 닥칠 상황들을 구체적으로 생각해 보는 일 자체가 두려워외면하고 회피하고 싶은 마음이 컸다.이런 내 마음을 눈치챘는지 내 아내는 나 대신 내 물품을 아무 말 없이 준비해 주었다. 지인들의 진심어린 응원은 실로 큰 힘이 되었다. 26년 1월 2일(입원) 심전도 검사, 채혈을 하고 입원하였다.보호자와는 병동 입구에서 헤어진다.가져온 짐은 간호사님들이 일일이 다 소독해서 무균실에 가져다주신다.혈액내과 주치의 교수님은 오..

3월부터 BGB-16673(카타데그브루티닙)을 복용하고4월에 응급실을 한번 다녀오긴 했지만5월 부터는 아이랑 놀이공원도 갈 수 있을 정도로 기력이 많이 올라왔다. 이런 소소한? 부작용만 있었고 일상 컨디션은 매우 좋았다.가끔 피곤함이 몰려올 때 빼고는.. 25년 6월 5일(진료) 나: 컨디션 매우 좋음, 점상출혈, 무른 변은 계속 교수님: (모니터를 보여주며)PET CT상 엄청 좋아졌음.우측이 시작 전(250228), 좌측이 저번주(250529) 뼈를 보면 곳곳에 골수침범 많았었는데 그게 다 없어졌음.좌측 목은 PET상 안보이긴 한데 CT에는 아직 남아있음.아무튼 이 약(BGB-16673)이 잘 맞아 들음 그래서 그런데 조혈모세포 동종이식이 고민이 됨 혈액내과(이식 담당) 교수님과 상의를 해보고 고민..

자누브루티닙(6개월)->오드로넥스타맙(1개월)->CHOP(3주)1년도 채 안 되는 짧은 시간 동안 세 번의 치료를 실패했다.연이은 실패는 사람을 비관적으로 만들었다."힘들어도 버티면 되겠지" 했던 생각은"힘들기만 하고 고통만 남는구나"로 바뀌어갔다. 그럼에도 내 주치의 포기하지 않고 또 다른 약을 시도해보자고 했다.만약 주치의마저 흔들리거나 포기하는 듯한 태도를 보였다면,나는 완전히 무너져 내렸을지도 모른다.입원 때나, 진료 전에 간호사분들에게"교수님이 xx님을 많이 신경 쓰고 있다."는 이야기를 여러 번 들었다.수많은 환자들 중에 골칫덩이 특별관리 대상쯤에 들어가 있는 것으로 보였다.나에게 상세히 이야기하진 않지만, 뒤에서 고민을 많이 하고 있음을 알 수 있었다. 그래서 나 역시 아주 조금 힘을 낼 수..

지난해 11월 칼슘 수치가 22까지 치솟았을 때처럼이번 오드로넥스타맙 치료 중에도아내는 교수님에게 또 불려 나가마지막까지 생각해야 된다고 이야기를 들었다.나 역시 올해가 마지막일 수도 있겠다는 생각이 들었다.수년 뒤의 나의 모습이 잘 그려지지 않았다. 25년 1월 31일(CT검사, 진료) 교수님: CT 상 배 쪽에 더 커짐. 이건 좀 더 봐야겠지만..(아직 판독 전)좋은 약이지만 고생도 많이 하고 효과가 없는 듯 결국엔 항암 후 이식으로 가야 될 듯 항암은 rchop, 다만 수치가 낮은 게 걱정임나: 일반적으로 하는 rchop이랑 똑같이 하는지? 교수님: ㅇㅇrcvp랑 비슷, rchop도 이 병의 표준치료제 나: 예전에 rcvp 할 때 효과가 좋지 않았다.교수님: 독소루비신 차이가 크다. 월요일에..

9일 만의 퇴원,퇴원 전에 임상연구 간호사에게서사이토카인 방출 증후군이 너무 심하여 임상치료를 더 이상 진행하지 못할 수도 있다는 얘기를 들었다. 그렇게 심란한 마음과 지친 몸으로 돌아온 집은 낯설게 느껴졌다.모르핀 후유증으로 여전히 배에 가스가 가득 차있고 장은 멈춰있는 느낌이었다.기력은 노인처럼 없었고, 밥도 잘 먹지 못했다.입맛이 없진 않은데 음식물을 소화해 낼 힘이 없었다. 그리고 내 목 멍울의 크기 변화는치료가 잘 되고있는 지 어느 정도 경과를 가늠할 수 있는 나만의 지표였는데오드로넥스타맙이 주입되면 목 멍울 주변이 일시적으로 커지면서 통증이 있었다.멍울 주변에서 전투가 벌어져 염증반응이 일어나는 듯했다.그리고 며칠 뒤에는 통증은 없어지고 멍울은 거의 그대로 있었다.미동 없는 멍울을 만지작 거..

25년 1월 1일 열흘 만에 퇴원해서 집에 갔지만바로 다음날 외래를 가야 했다.수치 바닥나있을 것이 뻔했고, 보충(수혈)도 필요할 것이다.기력도 없고 입맛도 없었지만잠깐 집에 있는 것만으로도 행복했다. 25년 1월 2일(진료) 교수님: 걱정했던 것만큼 나쁘진 않네. 그래도 백혈구, 혈소판, 칼슘주사까지 맞고 월요일에 보자. 생각보다 나쁘지 않다는 것이지 백혈구, 혈색소, 혈소판, 간수치, 칼슘까지 좋지 않았다. 주사실에 가서 대기하다가 촉진제 주사, 칼슘주사, 혈소판 수혈받고 귀가했다.수혈받는 시간은 늘 곤욕이었다.일단 바늘이 너무 두껍고,잦은 항암 때문인지 베테랑 간호사들도 좀처럼 내 팔에서 혈관 찾는 것을 어려워했다.한두 번은 실패할 것을 예상하는 것이 마음이 편했다.혈소판 수혈받을 때는 잦은 두..

24년 12월 23일(입원, 치료시작) 새벽 6시/ 병원 도착해서 입원을 위한 준비를 했다. 오드로넥스타맙 이중항체 항암 계획■ 24년12월23일 ~ 24년12월24일, ● 투약 0.2ml(1차),0.5ml(2차) , 레달리도마이드 25mg● 25일 퇴원 11시 40분/ 채혈, 입원수속을 마치고 전처치약을 시작으로 오드로넥스타맙 0.2ml 주입이 시작되었다.첫 주입이라 극소량 0.2ml+식염수 섞어서 주입하고,추후 점차 용량을 늘려나간다고 했다."고작 저 한방울도 안 되는 용량이 내 몸에 들어와서 뭘 할 수가 있나?" 싶었다.아주 천천히 주입하여 약 4시간 동안 16시에 0.2ml 주입이 끝났다. 18시/ 그런데 몸살기운과 열이나기 시작했다. (38도 초반)열이 나면 최소 두 곳 이상에서 채..

죽었어도 이상하지 않은 칼슘수치22를 찍으면서자누브루티닙 치료가 6개월도 채 안돼 실패로 끝났지만,불행 중 다행히 이중항체 임상 자리가 났다고 하여 희망을 조금 가질 수 있었다.수년 전부터 뉴스에 나오던 차세대 항암제이고, 미국에서도 몇억이 있어야 할 수 있다는 치료.나에겐 기회이자 마지막 희망으로 느껴졌다.다만 임상치료 시작을 위해서는 필수로 맞춰야 하는 몇 가지 조건들이 있었다. 24년 11월 29일(진료) (진료전 상담)나: 이중항체 치료 자리가 갑자기 어떻게 났는지? 임상연구 간호사: 앞에 하려던 분 검사조건이 안 맞아서 탈락됨 내 진료차례 즘에 임상연구 간호사 4명이 모여 대기하더니 나와 함께 우르르 같이 들어갔다.자누브루티닙 임상치료를 종료하고 이중항체 임상치료로 넘어가는 과정에서각 ..

자누부르티닙은 매일 아침 같은 시간에 한번 복용했다.매일 복용해야 되긴 했지만, 독성이 적고 병원을 자주 가지 않아도 되기 때문에 참 좋았다.삼킬 때 약간 걸레 덜 마른 듯한 냄새가 나긴 했는데, 뭐 그 정도는... 건강히 움직이는 것이 당연하다고 생각했었다. 그러나 일련의 사건들로 당연한 것이 아님을 깨달았고건강한 하루를 보낼 수 있는 것에 감사하며 살았다.좋은 컨디션을 되찾은 덕분에 모처럼 완연한 가을을 온전히 느낄 수 있었다. 1. 점상출혈2. 피부 자외선에 민감3. 무른변 그렇지만 아예 부작용이 없는 것은 아니었다.몸 곳곳에 점상출혈이 발생했고, 며칠 뒤에 없어지고 반복했다.통증은 없어서 크게 신경 쓰지 않았다. 병원에서도 마찬가지그리고 피부가 햇빛에 취약해졌다.햇빛에 조금만..